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Síndrome de Asperger

¡Penny, Penny, Penny!

Si has reconocido esta peculiar forma de llamar a la puerta de su vecina, conocerás a Sheldon Cooper, personaje central de la exitosa serie “Big Bang Theory”. Sheldon es uno de esos personajes que no dejan indiferentes a nadie: hiperracionales e inteligentes, talentosos pero con problemas de socialización y dificultades para comprender las emociones de los demás.Un perfil que a lo largo de los años ha tenido cabida en televisión, dándonos una serie de personajes para el recuerdo: el detective Grissom de CSI, el Dr House y su ácido humor curativo, la brillante Lisa Simpson, Mr. Bean, Spencer Reid de Mentes Criminales, o el personaje que da título a esta entrada, Sheldon Cooper, interpretado brillantemente por Jim Parsons.

¿Pero sabemos el por qué de su peculiar carácter? ¿Es una excéntrica forma de ser o hay una base patológica que justifique su comportamiento? Todos los personajes anteriormente citados compartían una cosa, el diagnóstico de Síndrome de Asperger en la vida real.

 

Definición

El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo:

* Conexiones y habilidades sociales

* Uso del lenguaje con fines comunicativos

* Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes

* Una limitada gama de intereses

* En la mayoría de los casos torpeza motora

La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.

Las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media. Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.

Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 nacidos vivos), poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales. Se encuentra encuadrado en los TEA o Trastornos del Espectro Autista, aunque por sus competencias intelectuales y lingüísticas se mantiene como una entidad diferenciada del autismo clásico. Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probab

le que exista un infra-diagnóstico del mismo en las mujeres debido a que en las chicas/ mujeres la presentación clínica es diferente.

Aunque las personas con síndrome de Asperger con frecuencia tienen dificultades sociales, muchas tienen una inteligencia por encima del promedio y pueden sobresalir en campos como la programación informática y la ciencia. No presentan retraso en el desarrollo cognitivo, las habilidades para cuidarse ni la curiosidad acerca del entorno.

 

Causas

La causa exacta se desconoce, pero es muy probable que una anomalía en el cerebro sea la causa del síndrome de Asperger.

Es posible que intervengan factores genéticos, ya que el trastorno tiende a ser hereditario, pero no se ha identificado un gen específico.

El síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o un trastorno del espectro autísta. La principal diferencia entre el síndrome de Asperger y el trastorno autista es que los niños con el síndrome no tienen retrasos cognitivos ni del habla.

 

Síntomas

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios. 

Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que da origen a comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales están presentes en aspectos del lenguaje tales como dificultades en el ritmo de conversación y frecuentemente alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc). Asimismo suelen ser disfuncionales los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos existen dificultades en la coordinación motora.

Las personas con síndrome de Asperger se tornan demasiado concentradas u obsesionadas con un solo objeto o tema, ignorando todos los demás. Quieren saber todo sobre este tema y, con frecuencia, hablan poco de otra cosa.

Los niños con síndrome de Asperger presentan muchos hechos acerca del asunto de su interés, pero parecerá que no hay ningún punto o conclusión. Las áreas de interés pueden ser bastante limitadas

Las personas con síndrome de Asperger no se aíslan del mundo de la manera en que lo hacen las personas con un trastorno autista. Con frecuencia se acercarán a otras personas. Sin embargo, sus problemas con el habla y el lenguaje en un escenario social a menudo llevan al aislamiento.

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. Cada niño no es igual, pero algunas de las características pueden ser:

•         lenguaje corporal inusual. Tendencia a balancearse, con movimientos repetitivos o necesidad de caminar mientras se concentran.

•         hablar en tono monótono sin tener la necesidad de cambiar el tono ni el volumen de la voz o no reaccionar a comentarios o emociones de otras personas. Suelen tener incapacidad para entender el humor y no saben distinguir una metáfora de la realidad. Suelen hablar de forma extraña o pomposa, con alteraciones como se ha citado de la prosodia, volumen, tono o entonación.

•         Dificultad para mantener una conversación normal: se alteran con facilidad ante cambios en rutinas

•         problemas en la comunicación no verbal: expresión facial, postura, gestos…

•         Memoria inusual para ciertos detalles

•        Problemas para relacionarse con personas de su misma edad ya que son incapaces de responder emocionalmente con las interacciones sociales normales, son poco flexibles, poco dados a mostrar interés a cosas relacionadas con otras personas, suelen carecer de empatía ante los demás. Suelen ser ingenuos y crédulos

•         Retrasos en desarrollo motor y comportamientos físicos como por ejemplo dificultad para aprender a montar en bici, facilidad para tropezarse…Muestran torpeza ante la actividad deportiva

•         Suelen ser sensibles ante sonidos, olores, sabores, colores o luces muy fuertes

La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.

Diagnóstico

No hay ningún examen físico para el síndrome de Asperger, por lo que el diagnóstico a menudo se basará en criterios muy específicos, a partir de un determinado manual médico.

Los síntomas pueden ser notorios en los primeros meses de vida. Los problemas deben ser obvios hacia la edad de 3 años.

Se hacen exámenes físicos, emocionales y cognitivos para descartar otras causas y buscar signos de este síndrome con mayor cuidado. El equipo encargado del diagnóstico y manejo de este tipo de pacientes suele ser multifactorial ya que  podría incluir a un psicólogo, un neurólogo, un psiquiatra, un logopeda y otros profesionales expertos en el diagnóstico de niños con síndrome de Asperger.

 

En 1991 se formularon los criterios diagnósticos de Gillberg & Gillberg ( Suecia, 1991) basados en los escritos del Dr. Hans Asperger que se  recogen en la tabla siguiente:

1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes:

- Incapacidad para interactuar con iguales.

- Falta de deseo e interés de interactuar con iguales.

- Falta de apreciación de las claves sociales.

- Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación.

2. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes:

- Exclusión de otras actividades.

- Adhesión repetitiva.

- Más mecánicos que significativos.

3. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes:

- Sobre sí mismo en aspectos de la vida.

- Sobre los demás.

4. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes:

- Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje.

- Lenguaje expresivo superficialmente perfecto.

- Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia.

- Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas.

5. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los siguientes:

- Uso limitado de gestos.

- Lenguaje corporal torpe.

- Expresión facial limitada.

- Expresión inapropiada.

- Mirada peculiar, rígida.

6. Torpeza motora.

- Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo

 

Tratamiento

No existe ningún tratamiento único 100% efectivo. Se recomienda que cuando antes se inicie, mejor para el paciente. Existen unos programas que enseñan habilidades basándose en una serie de pasos simples y empleando actividades altamente estructuradas. Las tareas o puntos importantes se repiten con el tiempo para ayudar a reforzar ciertos comportamientos.

Los tipos de programas pueden abarcar:

-       Terapia cognitiva o psicoterapia para ayudar a los niños a manejar sus emociones, comportamientos repetitivos y obsesiones.

-       Capacitación para los padres con el fin de enseñarles técnicas que pueden usarse en casa.

-       Fisioterapia y terapia ocupacional para ayudar con las destrezas motoras y los problemas sensoriales.

-       Entrenamiento en contactos sociales, que con frecuencia se enseñan en un grupo.

-       Logopedia y terapia del lenguaje para ayudar con la habilidad de la conversación cotidiana.

-      Los medicamentos como los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS), los antipsicóticos y los estimulantes se pueden usar para tratar problemas como ansiedad, depresión, problemas para prestar atención y agresión.

 

Se ha descrito una dinámica de 13 estrategias para una intervención general que deberían incidir sobre los siguientes apartados:

  1. Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza
  2. Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados
  3. Favorecer la generalización de los aprendizajes
  4. Asegurar pautas de aprendizaje sin errores
  5. Descomponer las tareas en pasos más pequeños
  6. Ofrecer oportunidades de hacer elecciones
  7. Ayudar a organizar el tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales
  8. Enseñar de manera explícita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseñanza formal y estructurada
  9. Priorizar objetivos
  10. Incluir temas de interés para motivar el aprendizaje de nuevos contenidos
  11. Prestar atención a los indicadores emocionales, intentando prevenir posibles alteraciones en el estado anímico
  12. Evitar en la medida de lo posible la crítica y el castigo. Sería conveniente sustituirlo por el refuerzo positivo, el halago o el premio
  13. Tras establecer las rutinas, hay que trabajar en entrenar la flexibilidad

 

 

Para los interesados en ampliar conocimientos recomiendo el libro: El síndrome de Asperger: de la detección precoz a la intervención eficaz (de María Gloria Navarro Sánchez)

Opiniones sobre la web:

May Pérez Castellano (familiar de paciente)


No solo destacar su labor como buen profesional sino como persona por su trato tan Humanitario hacia el paciente muy cercano y muy amable hacen falta mas personas como Juan ya que muchas veces se olvidan que los pacientes necesitan ese trato humanitario es tan importante como una buena medicación. Enhorabuena por tu trabajo y no cambies nunca porque médicos como tu hay pocos y se necesitan…

Juanjo Ballesteros (periodista)


Es un espacio web muy útil, completo y cómodo. La cercanía con la que el doctor Toral trata a sus pacientes internautas hace que sus consejos queden muy bien entendidos. Además, los videotutoriales (con su acertada línea desenfadada) son herramientas convenientes.

Ángel Barrajón (suscriptor)


Sin duda una buena web donde aclarar muchas de las dudas que de cuando en cuando me surgen. Agradezco el enfoque altamente científico de tus publicaciones.

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Jose Antonio Trujillo (#MedicoMentor de freshhealth.es)


La e-medicina facilita la construcción de nuevos ámbitos de encuentro entre los pacientes y los profesionales. Las nuevas tecnologías solo pueden acercar a las personas si no olvidamos la vertiente humanista de nuestra profesión. El Dr.Juan Toral representa el nuevo humanismo médico 3.0

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